Les projets soutenus
3 projets soutenus en 2019
En 2019, le Fonds de Dotation AGIPI a soutenu trois initiatives
Hôpital Trousseau – Utilisation de la réalité virtuelle pour la prise en charge de la douleur du patient drépanocytaire – subvention 30 000 €
Ce projet vise les patients drépanocytaires de 6 à 18 ans régulièrement hospitalisés dans le service pour crises douloureuses (entre 200 et 300 patients par an).
La drépanocytose est une maladie génétique entrainant une anomalie de structure de l’hémoglobine, avec trois manifestations cliniques : l’anémie hémolytique chronique (baisse anormale du nombre de globules rouges), les crises vaso-occlusives (obstruction locale de la circulation sanguine), et le risque de survenue d’infections graves.
La douleur de la crise drépanocytaire est une des plus intenses qui puissent être décrite. Elle se localise le plus souvent au niveau des os. De survenue brutale et imprévisible, elle immobilise le patient, chaque mouvement l’exacerbant. Cette douleur ne se voit pas, il n’y a pas de signes extérieur. Ces crises nécessitent des traitements antalgiques puissants comme la morphine, en association avec du paracétamol, et des anti-inflammatoires. La répétition des crises, leur caractère imprévisible et violent impacte sur la qualité de vie de patients, avec parfois des retentissements importants sur la scolarité, la dynamique familiale et l’apparition de troubles du sommeil, de l’anxiété voire de troubles dépressifs.
Les crises représentent la raison de recours aux services d’urgence la plus fréquente chez les patients, et ces épisodes douloureux se répètent tout au long de la vie et ce depuis la petite enfance.
La prégnance de la douleur est telle que ce symptôme résumé souvent à lui seul cette maladie invalidante, avec à 5 ans une probabilité d’hospitalisation de 63%.
Les enfants et adolescents présentent une anxiété plus grande que la population générale et celle-ci influence la mémorisation de la douleur. Les patients les plus sévères représentent environ 5% des patients.
Association Semeurs d’étoiles CHU Hautepierre de Strasbourg – Atelier d’écriture pour adolescents en service psychiatrique – subvention 10 000 €
L’atelier s’adresse à des adolescents de 10 à 18 ans bénéficiant d’un suivi thérapeutique au sein du centre d’accueil médico-psychologique et présentant des troubles divers : anxio-dépressifs avec répercutions telles que déscolarisation et désocialisation, anxio-phobique, inhibition intellectuelle, mutisme sélectif, déficit de l’estime de soi, présentant un défaut de verbalisation (incapacité de mise en mot de leur mal-être), …
L’atelier – 126 séances de 2 heures – permet de favoriser la verbalisation, la symbolisation et l’élaboration psychique ; de travailler l’imaginaire et la distanciation, le fait de supporter le regard de l’autre ; d’améliorer les capacités d’attention, de concentration et de mémorisation.
CHU de Tours – Utilisation de la musique pour réduire les sensations douloureuses – subvention 10 000 €
Les services de médecine interne accueillent des patients atteints de maladies chroniques (diabète, sclérodermie) des personnes âgées, mais aussi de plus en plus de patients atteints de cancer. Le programme d’écoute musicale est proposé au patient lorsqu’il doit subir un soin douloureux ou lors des procédures d’anesthésie sous sédation, afin de réduire la sensation de douleur ou l’anxiété. Il pourra aussi être proposé lorsque le patient souffre de son hospitalisation en particulier pour favoriser l’endormissement. Pour le bloc opératoire, le programme est proposé aux patients opérés sous sédation ou sous anesthésie locale, et pour certains actes effectués en salle de surveillance post-interventionnelle.
3 projets soutenus en 2018
En 2018, le Fonds de Dotation AGIPI a soutenu trois initiatives.
Hôpital de la Pitié-Salpétrière : soins de support chez les jeunes patients atteints de maladie neurologiques – subvention 16 800 €
Certaines affections neurologiques sont chroniques et peuvent débuter dans l’enfance ou l’adolescence pour perdurer pendant toute la vie d’adulte, engendrant un handicap dans la vie quotidienne des patients tant sur le plan personnel, que familial ou professionnel.
Ces jeunes patients atteints de maladies chroniques bénéficient d’une prise en charge dédiée pour les partie diagnostiques et thérapeutiques, à laquelle seront ajoutés des soins de supports originaux et adaptés à cette population au moment du transfert d’un service de neurologie pédiatrique vers un service de neurologie adulte qui intervient entre 15 et 25 ans et qui est source de déstabilisation chez le patient et son entourage, avec l’objectif d’améliorer le bien‐être, le développement personnel des jeunes patients et de favoriser l’adhésion globale à la prise en charge médicale.
L’équipe soignante comprend des neurologues et rééducateurs, mais aussi des professionnels paramédicaux (assistantes sociales, diététiciennes, orthophonistes, kinésithérapeutes, neuropsychologues, ergothérapeutes, sexologue, psychologue).
Hôpital Saint Périne – Service de soins palliatifs : atelier de musicothérapie – subvention 7 600 €
Depuis 2014, la violoncelliste Claire Oppert joue un morceau de musique au moment des soins douloureux dispensés aux patients. Le « pansement Schubert » comme il est appelé contribue à atténuer la souffrance chez les patients hospitalisés en soins palliatifs. Ce projet avait reçu le soutien du Fonds de dotation en 2016. En 2018, il bénéficie d’une reconduction de la subvention. Claire Oppert est l’auteure de Le Pansement Schubert, paru en février 2020 aux éditions Denoël (pour en savoir plus : Le Pansement Schubert)
Hôpital Trousseau – Service Enfants brûlés pour l’aménagement des 8 chambres du service de réanimation et de ses 3 salles de bains: projet d’équipement Snoëzelen – subvention 23 398 €
La brûlure chez l’enfant revêt un caractère traumatisant, tant pour lui que pour sa famille. Les tensions psychiques propres au stress de l’accident et le contexte d’hospitalisation peuvent engendrer une forme d’inhibition, voire placer l’enfant dans une situation régressive. L’approche Snoëzelen consiste à installer l’enfant dans un espace sécurisant, propice à la détente tout en lui proposant des stimulations et explorations sensorielles.
Ce projet implique de penser un nouvel aménagement des chambres et des espaces de balnéothérapie, grâce à des équipements sensés favoriser la construction d’un sentiment de sécurité psychocorporelle, avec l’objectif de créer des environnements propices à l’entrée en relation avec les autres. Par ailleurs, l’approche Snoëzelen a un impact direct sur toutes les personnes plongées dans l’ambiance créée ; cela concerne donc aussi les parents et les soignants.
2 projets soutenus en 2017
En 2017, le fonds de dotation agipi a soutenu deux initiatives.
CHRU de Nancy : Réalité virtuelle pour l’analgésie des soins de pansements de l’enfant brûlé – subvention 25.000 €
La prise en charge de la douleur de la brûlure est un des objectifs majeurs à atteindre en pédiatrie. La douleur participe à l’apparition de syndrome de stress post-traumatique, de dépression secondaire limitant la guérison et la mise en place de la rééducation.
Les soins se répètent au minimum tous les deux jours pendant plusieurs jours, voire jusqu’à plusieurs mois et la réalité virtuelle peut être utilisée chez les grands brûlés pendant ces soins. L’immersion virtuelle dans un environnement adapté leur permet de concentrer leur attention sur autre chose que la douleur. Cette technologie a permis de constater une diminution significative de la douleur chez les patients distraits avec la réalité virtuelle.
L’efficacité antalgique de la réalité virtuelle seule a été démontrée de manière significative dans les soins aigus du patient brûlé. Le dispositif d’immersion virtuelle retenu par le CHRU de Nancy prévoit la prise en charge du traitement du stress conjoint des enfants ou des enfants/parents pendant les soins, complément important pour améliorer la prise en charge générale du patient.
Association Sourire à la vie : Programme d’accompagnement des enfants atteints de cancer en région PACA – subvention 10.000 €
Le cancer et ses traitements engendrent l’épuisement des jeunes patients, de leur famille, des effets secondaires qui peuvent avoir d’importantes répercussions sur leur vie.
Sourire à la Vie propose un accompagnement des patients, en accord avec leur famille et en collaboration avec l’équipe médicale. L’enfant se voit mettre à disposition, en coordination avec ses traitements spécifiques, des soins différents, des outils et projets qui diminueront les effets secondaires et amélioreront sa qualité de vie, actuelle et future : soins de support et de répit, activités physiques adaptées en particulier pour le renforcement musculaire, activités diverses le plus souvent menées à l’extérieur de l’hôpital sous forme de séjours adaptés au sein de sa structure dédiée : le Phare ses Sourires.
Ce programme d’accompagnement, conçu en cohérence et en partenariat avec l’hôpital de la Timone, permet la présence de personnels hospitaliers qui sont détachés de leur temps de travail pour intervenir au « Phare des Sourires ».
1 projet soutenu en 2016
En 2016, le fonds de dotation agipi a soutenu une initiative.
De la musique contre la douleur de la fin de vieHôpital Sainte Périne
Pour 2016, sur proposition du comité scientifique, le conseil d’administration du Fonds de Dotation AGIPI a décidé d’apporter son soutien financier à l’Atelier d’art thérapie musicale de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Sainte Périne Paris XVIe qui accueille près de 250 patients par an.
Depuis 2014 la violoncelliste Claire Oppert joue un morceau de musique au moment des soins douloureux dispensés aux patients.
Le « pansement Schubert », comme il est appelé, contribue à atténuer la souffrance chez les patients hospitalisés en soins palliatifs qui ressentent des douleurs aigües ou chroniques, que les médicaments ne parviennent pas à éliminer totalement.
Ce projet a reçu un soutien de 17 600 euros du Fonds de Dotation Agipi.
2 projets soutenus en 2015
En 2015, le fonds de dotation agipi a soutenu deux initiatives.
Clinique Edouard Rist (Paris)
Ateliers éducatifs pour adolescents douloureux chroniques déscolarisés
Le service de médecine interne pour adolescents accueille en hospitalisation des adolescents atteints de pathologies chroniques, dont les durées de séjour sont de l’ordre d’un trimestre renouvelable.
Depuis 2003, ces adolescents, douloureux chroniques déscolarisés, sont accueillis dans ce service dans le cadre d’un projet soins / études / « douleur ».
Agés en moyenne de 15 ans et tous en échec de suivi ambulatoire, ces patients subissent du fait de leur pathologie un retentissement important sur leur qualité de vie et une déscolarisation supérieure à deux mois.
L’éducation thérapeutique s’intègre dans le parcours de soins des patients et a pour objectif de les rendre plus autonomes en facilitant leur adhésion aux traitements prescrits et en améliorant leur qualité de vie.
Ce projet a reçu un soutien de 10 000 euros du Fonds de Dotation Agipi.
Hôpital La Fontaine (Saint-Denis)
Centre de cancérologie intégrative
Les patients qui ne bénéficient pas de chimiothérapie, ceux qui ne peuvent en avoir et ceux qui n’en veulent pas, n’ont que très peu accès aux soins de support qui améliorent le confort et la capacité du patient à supporter des traitements lourds et parfois mutilants.
Une demande forte a émergé depuis quelques temps déjà : celle de permettre aux malades d’agir eux-mêmes contre la maladie. En cancérologie, ce phénomène concerne entre 50 et 80 % des patients.
Le centre de cancérologie intégrative propose aux malades ne bénéficiant pas de traitements curatifs une prise en charge médicale intégrant les soins de support et des thérapeutiques non-conventionnelles.
Ils bénéficient au minimum d’une consultation médicale, d’une consultation infirmière, d’une évaluation diététique, d’un rendez-vous avec le psychologue et de bilans sanguins.
Un plan de soins leur est proposé alliant prise en charge diététique, physique et psychologique par le biais de médecines complémentaires.
Ce projet a reçu un soutien du Fonds de Dotation Agipi de 10 000 euros sur trois ans.
